Родители детей с фенилкетонурией обратились к губернатору Орловской области Андрею Клычкову с просьбой поддержать их. Маленьким пациентам необходимы дорогостоящие специализированные продукты. Многие семьи не в силах потянуть такую диету.
Фенилкетонурия — это тяжёлое наследственное заболевание, при котором организм не усваивает одну из аминокислот белка — фенилаланин.
Вещество постепенно накапливается, отравляя центральную нервную систему и снижая IQ. Таким пациентам выписывается пожизненная диета, в состав которой входят дорогостоящие низкобелковые продукты. Без них у больных могут начаться необратимые поражения головного мозга.Родители детей с таким заболеванием написали главе Орловской области в социальных сетях.
«Обращаемся к вам с просьбой поддержать детей с фенилкетонурией, проживающих в нашем регионе! Это жизненно необходимо для обеспечения здоровья и благополучия наших детей!», — сообщила мама больного ребёнка Ольга Шорохова.
К ней присоединились другие родители, а также члены официальной пациентской группы Калининградской области, где с 2025 года вводится региональная поддержка.
В Орловской области проживают 24 ребёнка с тяжёлым диагнозом.
В январе 2022 года на комитете по здравоохранению облсовета был представлен законопроект по поддержке таких семей. Однако губернатор его отклонил.
Но родители не собирались сдаваться, решено было доработать документ.
Позже депутатам облсовета он вновь был представлен. Законопроект поддержали парламентарии Иван Дынкович и Владислав Числов. На его реализацию потребуется из облбюджета 3,3 млн рублей в год — из расчёта чуть более 10 тысяч рублей на одного ребёнка в месяц.
Родители тяжелобольных детей надеются, что на этот раз губернатор их услышит.
К слову, в ряде регионов России введена поддержка таких семей: выдаётся либо денежная компенсация, либо оказывается помощь специализированными продуктами. Так, в соседней Белгородской области ежемесячно семьям с детьми, страдающим тяжёлым заболеванием, выплачивается 15 тыс. рублей.
Свежие комментарии