Депутаты облсовета на сессии 1 декабря единогласно поддержали в первом чтении законопроект о финансовой помощи семьям с детьми, страдающих фенилкетонурией. У двух десятков таких семей появилась реальная надежда на материальную поддержку в приобретении дорогостоящих специализированных низкобелковых продуктов питания, без которых невозможно лечение этого тяжёлого генетического заболевания.
Инициатором законопроекта «О ежемесячной денежной выплате семьям, воспитывающим несовершеннолетних детей, страдающих фенилкетонурией» выступил лидер орловского областного отделения партии ЛДПР Владислав Числов. Его поддержал руководитель коммунистов в облсовете Иван Дынкович. В результате появился законопроект, который предполагает ежемесячную денежную выплату на каждую семью с больным ребёнком — чуть больше 10 тыс. рублей. На реализацию данной меры из облбюджета потребуется 3,3 млн рублей в год.
В настоящий момент в регионе проживает 24 ребёнка с фенилкетонурией. Их семьи со средним доходом в 31 — 40 тыс. рублей не могут в полной мере потянуть дорогостоящую низкобелковую диетотерапию, которая назначается детям пожизненно. Только одна буханка безбелкового хлеба стоит от 150 до 350 рублей за 250 г, 1 кг макарон отечественного производства — 550 руб, зарубежного — 2,6 тыс. руб, печенье — 685 — 2800 за кг, стакан заменителя молока — 300 руб.
При этом, как отметил на сессии Владислав Числов, в 26 регионах России оказывается поддержка таким семьям: где-то в виде денежных выплат, где-то — специализированными продуктами.
В результате, несмотря на отрицательное финансовое заключение, 43 присутствующих на сессии депутата поддержали законопроект.
Читайте по теме: Орловские родители тяжелобольных детей верят, что губернатор Клычков их поддержит
Свежие комментарии