Неприятный сюрприз ожидал депутатов на заседании комитета по здравоохранению Орловского облсовета 18 февраля. Сразу несколько важных вопросов были убраны из ранее озвученной повестки. Среди них — вопрос о проекте закона по финансовой поддержке детей, больных редким генетическим заболеванием – фенилкетонурией.
Одному из его инициаторов — депутату Владиславу Числову пришлось буквально отвоёвывать включение вопроса в повестку заседания.Для многих народных избранников исчезновение двух важных вопросов — по аудиту в НКМЦ им. З.И. Круглой и по пациентам с фенилкетонурией оказалось полной неожиданностью. И если обоснование по снятию первого вопроса (отсутствие основного докладчика) и переносу его на март все депутаты приняли, то по второму развернулась жаркая дискуссия.
Фенилкетонурия — тяжёлое заболевание, при котором организм не усваивает одну из аминокислот белка — фенилаланин. Вещество постепенно накапливается, отравляет центральную нервную систему и снижает IQ. Больным детям назначается пожизненная специальная безбелковая диета. Продукты эти дорогие, и многие орловские родители не в силах покупать их. Они обратились к депутатам. При поддержке Светланы Ковалевой, Владислава Числова и, к слову, Ивана Дынковича был разработан законопроект, который был поддержан в первом чтении. Но потом работа над ним застопорилась.
Владислав Числов заявил, что этот вопрос висит больше года и давно перезрел.
«Мы всё встречаемся, что-то обсуждаем, подсчитываем, а люди год платят за лечебное питание своих больных детей, и многие не в силах материально тянуть эту диету. Цена вопроса для бюджета — около 4 млн рублей. Губернатор говорит о росте областного бюджета. Неужели трудно найти эти деньги? Я настаиваю, чтобы вопрос включили в повестку сегодняшнего заседания», — обратился Числов.
Его поддержал депутат Игорь Рыбаков.
«Если не поставите на голосование (обращение к председателю комитета Ивану Дынковичу), я поставлю сам, минуя Вас! Товарищ Дынкович, выполняйте свою работу», — заявил Рыбаков.
Старший прокурор отдела управления по надзору за исполнением федерального законодательства прокуратуры региона Елена Коробова отметила, что 26 юных орловцев страдают заболеванием, и им необходимо специальное питание.
«Считаем, что дополнительные меры на региональном уровне должны быть. Поддержка таких детей есть в 30 регионах страны. Прошу рассмотреть данный вопрос», — заявила Коробова.
Дынкович пытался сгладить остроту обсуждения, сообщив, что вопрос рассмотрят в марте, что есть спорные моменты по сумме поддержки. Но депутаты стояли на своём: сегодня. В результате большинством голосов инициатива была поддержана.
В ходе обсуждения выяснилось, что в первом чтении на законопроект поступило отрицательное заключение от губернатора, так как не были указаны источники и порядок финансирования. Ко второму чтению замечания устранили, и документ вновь отбыл главе региона. Однако, по информации правового управления облсовета, до настоящего времени ответ от губернатора не получен.
В результате вопрос поставили для голосования, чтобы вынести его на обсуждение президиума. Пятеро депутатов проголосовали «за». Дынкович воздержался.
Свежие комментарии