На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации)

Орелtimes

95 подписчиков

Свежие комментарии

  • 1941-1945
    А  рожениц  Христианок В сарай рожать и пеленать В ясляхВ Орловской облас...
  • Ирина
    Они приезжают за маткапиталом...У них главное ,бабло получить...В Орловской облас...
  • Татьяна Гусева
    Пусть рожают у себя! Они ведь рожают у нас, чтобы получить российское гражданство. И хрен их потом выгонишь.В Орловской облас...

Орловские депутаты предложили материально поддержать детей с редким генетическим заболеванием

На внеочередном заседании комитета по здравоохранению, социальной политике, опеке и попечительству облсовета 22 ноября депутаты обсудили вопрос материальной поддержки детей, больных редким генетическим заболеванием — фенилкетонурией. Маленьким пациентам требуется пожизненная диета без высокобелковых продуктов, которые стоят немалых денег. 

В Орловской области проживает 25 детей с таким диагнозом. В месяц семья тратит минимум 8 — 14 тысяч рублей. Этот продуктовый набор включает в себя заменитель муки, яиц, молока, низкобелковые макароны, гречневую и рисовую крупы, малобелковый хлеб и печенье. На продуктовую корзину импортного производителя родители тратят от 14 до 30 тысяч рублей в месяц.

«Для наших семей с каждым месяцем становится сложнее продолжать лечение ребёнка. Мы вынуждены просто отказывать ему в полноценном и безопасном питании. Покупаем то, на что хватает средств. Это негативно сказывается на здоровье наших детей, ухудшается их качество жизни», — цитирует пресс-служба облсовета маму больного ребёнка Ольгу Шорохову.

Осложнения данного заболевания могут привести тяжёлому необратимому поражению ЦНС и головного мозга.

На комитете прозвучало, что меры поддержки пациентов с фенилкетонурией есть в Кемеровской и Омской областях, Пермском крае, Чукотском Автономном округе, Чеченской Республике, Республике Хакасия и др. Ряд регионов выплачивают родителям таких пациентов ежемесячную компенсацию: от 5 до 15 тысяч рублей.

Депутаты Владислав Числов и Иван Дынкович предложили к рассмотрению проект закона Орловской области «О ежемесячной денежной выплате семьям, воспитывающим несовершеннолетних детей, страдающих фенилкетонурией».

На его реализацию потребуется 3,3 млн рублей в год — из расчёта чуть более 10 тысяч рублей на одного ребёнка в месяц.

Дынкович сообщил, что в настоящее время законопроект находится на рассмотрении у губернатора. При получении положительного заключения он будет вынесен для рассмотрения на очередной сессии облсовета.

 

Ссылка на первоисточник

Картина дня

наверх