«Чтобы жить!»: орловчанка вышла на пикет к зданию Минздрава в Москве

Орловчанка с муковисцидозом Варвара Темниченко вышла на пикет перед зданием Минздрава в Москве с требованием ускорить регистрацию препарата Trikafta.

«Больным муковисцидозом нужна Трикафта! Чтобы жить!», —  гласит надпись на плакате орловчанки.

«К нам вышла представитель департамента по работе с обращениями граждан Ольга Воликова.

Пригласила внутрь, чтобы каждый участник пикета написал обращение от своего имени. Проблема в том, что обращения эти мы писали и раньше. Их даже сегодня нашли в документах министерства. Но надеемся, что когда-то чаша перевесит на нашу сторону. Во всяком случае, мы останавливаться не собираемся», — сообщила ОрелТаймс орловчанка. О своём намерении пикетировать Минздрав Варвара сообщила ОрелТаймс накануне. Требование орловчанки прежнее: ускорить процедуру регистрации препарата Trikafta в России. 

Данный препарат способен помочь почти всем российским пациентам с муковисцидозом. Однако его регистрация на российском рынке тормозится. В январе текущего года взрослые пациенты с муковисцидозом направили премьер-министру РФ Михаилу Мишустину коллективное обращение, в котором попросили Правительство РФ ускорить процедуру регистрации препарата Trikafta, разрешить его закупку в оригинальной упаковке, а также в перспективе включить лекарство в федеральную программу «14 ВЗН».