Орловские семьи просят власти компенсировать покупку продуктов для детей с тяжёлым генетическим заболеванием

Депутаты Орловского облсовета 18 января на профильном комитете рассмотрели вопрос о возможной компенсации за покупку продуктов для детей, которые страдают фенилкетонурией. Это редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением белкового обмена в организме. 

В Орловской области проживает 29 детей с таким диагнозом.

Они вынуждены пожизненно придерживаться специальной дорогостоящей диеты, в которую входят безбелковые или низкобелковые продукты. Потянуть её родители не в силах. Даже причитающиеся выплаты по инвалидности и уходу за такими детьми не покрывают всех расходов.

Присутствующая на комитете мама одного из ребёнка рассказала депутатам, что одна буханка безбелкового хлеба стоит от 150 до 350 рублей, 1 кг макарон отечественного производства — 550 руб, зарубежного — до 2 тыс. руб, 1 стакан молока — 300 руб.. 

«Поддержка подобных семей, как наша, осуществляется в 17 регионах страны: где-то выдаётся денежная компенсация, где-то — помощь продуктами. В Белгородской области действует ежемесячная компенсация 15 тыс. рублей. В Орловской области поддержки семей нет», — заявила мама больного ребёнка.

Депутат облсовета Светлана Ковалёва представила проект закона о ежемесячной денежной выплате детям-инвалидам с диагнозом «фенилкетонурия». Она отметила, что на данные выплаты потребуется порядка 4 млн рублей в год.

«Мы пытались внести в прошлом году поправки в бюджет. К сожалению, нами было получено отрицательное заключение губернатора на финансовую возможность поддержки этого проекта», — отметила Ковалева.

Депутат предложила поддержать её предложение с вынесением проекта на федеральный уровень.

Замруководителя Департамента здравоохранения области Владимир Николаев заметил, что федеральным законодательством предусмотрен перечень продуктов питания для инвалидов, которыми они обеспечиваются бесплатно, но в него не входят безбелковые и низкобелковые продукты. 

«Есть один путь решения — на федеральном уровне внести изменения по питанию для инвалидов: добавить в перечень безбелковые продукты», — сказал Николаев. 

Что касается компенсационных выплат семьям, то, оказывается, есть определённые ограничительные положения Бюджетного кодекса.

В результате обсуждения предложенный Ковалёвой законопроект был направлен на доработку.