Губернатор Орловской области Андрей Клычков считает, что детям с фенилкетонурией финансово нужно помочь. Об этом глава региона заявил в прямом эфире в соцсетях 21 февраля.
Клычков отметил, что не понимает, почему идёт дискуссия по вопросу поддержки семей с детьми, у которых стоит диагноз «фенилкетонурия».
«Мы направили силы, чтобы изыскать денежные средства. Законопроект, уверен, депутатами будет поддержан… Нужно помочь детям, всё остальное вторично… Средства мы направили, всё остальное должно мало беспокоить», — сказал губернатор.
Вопрос финансовой помощи семьям с больными детьми планировался к рассмотрению на профильном комитете облсовета 18 февраля. Однако он неожиданно для многих депутатов исчез из повестки.
Одному из инициаторов законопроекта по поддержке таких орловцев — депутату Владиславу Числову– пришлось буквально отвоёвывать включение вопроса в повестку заседания. В результате долгой и громкой дискуссии было принять решение, что проблему рассмотрят на президиуме облсовета.
К слову, в первом чтении на законопроект поступило отрицательное заключение от губернатора. После доработки документ вновь представили главе региона. Однако, по информации правового управления облсовета, ответа от губернатора не поступало.
Фенилкетонурия — тяжёлое заболевание, при котором организм не усваивает одну из аминокислот белка — фенилаланин. Вещество постепенно накапливается, отравляет центральную нервную систему и снижает IQ. Больным детям назначается пожизненная специальная безбелковая диета.
По словам орловских родителей, материально они не в силах обеспечить детям такую диету.
Свежие комментарии